viernes, 28 de marzo de 2014

UN BEBE DE ONCE MESES SE SOMETE A UN TRASPLANTE MULTIPLE DE HASTA SIETE ORGANOS

A sus once meses Luna vuelve a sonreír. Esta niña de Cullera hace sólo 12 días salió del Hospital La Paz de Madrid donde los médicos le practicaron un trasplante de siete órganos, tal y como informaron desde la asociación Nupa, asociación española de niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, tal como se define la asociación a través de su página web.
«Luna tenía unos días de vida cuando su organismo dejó de funcionar y tuvo que entrar en lista de trasplante múltiple. Unos meses después la vida le regalaba una segunda oportunidad y salía del hospital con siete órganos nuevos», es el relato de los hechos que ofrece la asociación.Una niña de 11 meses se somete a un trasplante de siete órganos
Desde Nupa señalaron que a la pequeña le trasplantaron el «colon, intestino delgado, intestino grueso, estómago, hígado, páncreas y bazo». Ahora tiene once meses, sufría una enfermedad que conduce al fallo intestinal y para la que en muchas ocasiones la única solución es la alimentación parenteral, pero cuando esta solución no funciona sólo cabe esperar la aparición de un donante que permita seguir adelante con la operación. Los siete órganos se le trasplantaron en la misma intervención, puntualizan desde la asociación. «La operación duró 12 horas».
Luna y su familia ya dejaron el hospital «hace unos 12 días». Esta semana han vuelto a Madrid porque la pequeña tenía que pasar una revisión y ahora están en casa tratando de descansar, de superar la tensión que han soportado a lo largo del tiempo que necesitaron esperar, según se desprende del relato que facilita Nupa.
Es el último trasplante de estas características que se ha realizado en España, apunta la fuente que ha dado a conocer la intervención. Que sea el último no significa que fuera el primero, ni siquiera en un paciente valenciano. Explican desde Nupa que esta asociación ya prestó su ayuda a un pequeño de Albal, Pablo, a quien intervinieron de «trasplante intestinal». Ahora tiene seis años, pero la operación le llegó cuando tenía uno.
A este caso se suma el de la pequeña Soraya, una niña a la que también sometieron a un multitrasplante. En este caso de «seis órganos». Su madre, Sandra del Burgo, relató ayer que a su hija la intervinieron el pasado mes de junio «tras 13 meses de espera». La madre, que había vivido en Valencia, reside ahora junto a su pequeña en Puertollano y relató que desde esta localidad «me remitieron al Hospital 12 de Octubre de Madrid y de allí a La Paz».
Cuando a su hija le practicaron el trasplante de «intestino delgado, intestino grueso, páncreas, colon, hígado y parte del estómago» previamente ya la habían sometido a 11 intervenciones. «La primera sólo seis horas después de nacer». De hecho la patología, una gastroquisis, la habían diagnosticado antes de que naciera la pequeña: «En el quinto mes de gestación». A Soraya, que ahora tiene unos tres años, le habían diagnosticado una enfermedad para la que había pocas alternativas si no llegaba el trasplante.
La madre de esta pequeña relata que «desde que la trasplantaron, la evolución de la niña ha sido genial». Hasta llegar ahí han sido muchos los sufrimientos, como los de los demás padres. Y entre ellos cita que el hecho de tenerse que desplazar a Madrid suma dificultades. De ahí que destaque la importancia de la labor de la asociación.
Sandra llegó a Nupa cuando ya se encontraba con la pequeña en el hospital. «La psicóloga de la asociación se puso en contacto conmigo» y a partir de este momento empezó a recibir ayuda. Uno de los apoyos más importantes es poder disfrutar de piso de acogida, puesto que ello supone una ayuda importante.
Nupa insiste en esta cuestión cuando apunta que La Paz es el único centro sanitario que realiza estos trasplantes de varios órganos, de ahí que muchas familias se ven obligadas a trasladarse a la capital «con todos los gastos que ello supone». En estos momentos «disponen de dos pisos, pero en algún momento llegamos a tener cinco», señalan desde la asociación. La acogida no es el único servicio que prestan. También ofrecen apoyo psicológico o terapia ocupacional. No falta ayuda de acompañamiento, préstamos de libros y juegos, así como reparto gratuito de mascarillas.
Más valencianos
Desde Nupa señalan que entre las familias que están vinculadas a la asociación se encuentran hasta ocho casos valencianos, aunque cada uno responde a una realidad distinta. Unos pacientes, como los mencionados de Luna y Pablo, se han sometido a intervención para trasplante. Otros, sin embargo, se encuentran en lista de espera, algunos son pacientes para quienes sólo existe ahora la posibilidad de la alimentación parenteral.
El Hospital La Paz está consolidado como uno de los mejores centros trasplantadores en niños por su actividad, con más de 1.400 trasplantes realizados hasta 2009. Entre estas intervenciones se incluyen trasplantes de intestino, hígado, riñón, corazón, multiviscerales, así como de médula, cornea y hueso, según la página web de este centro sanitario.
La unidad pediátrica es multidisciplinar para un mejor abordaje de las enfermedades gastrointestinales. También señalan desde el centro sanitario que la esperanza de vida de los niños con fallo intestinal permanente suele ser muy corta, por lo que el trasplante ha supuesto una alternativa satisfactoria. Tras esta intervención la calidad de vida del niño cambia mucho al poder alimentarse por vía oral y desarrollar una actividad normal. El trasplante de intestino en niños está indicado ante fracaso intestinal permanente. Existen tres tipos de trasplantes de intestino y todos se realizan en La Paz: intestino aislado; intestino e hígado; y el multivisceral: intestino, hígado, páncreas y estómago.

lp

martes, 25 de marzo de 2014

CONCIERTO SOLIDARIO




Apartir de mañana en olga kiosco xixi podreis comprar las entrada para el concierto solidario de MIRIAM NAVARRO.Acordaros que es por una buena causa ANIMAROS!!! que salen buenos artistas. Ha sido mucho tiempo preparandolo, y con mucha ilusion queremos llevar este proyecto a cabo, todos sabeis que Miriam necesita terapias para ayudarla en su dia a dia. ¿por q hacemos esto ahora?? Muy simple, hasta los 7 años el estado subenciona unas horas de tarapia a cada niño, que son geniales y han venido muy bien, pero... y a partir de ahora que???? Son terapias muy caras, con muchos desplazamientos diarios, son terapeutas, fisios ,logopedas, musicoterapia, ETC... todo esto cuesta y mucho; Por eso nos decidimos hacer algo con la música que es una de las pasiones de miriam. tenemos una familia de artistas, al igual que todos los amigos que participan en este concierto que tambien lo son..( y de los buenos). gracias por vuestra colaboracion altruista.. Ricardo Colubi Martinez, David Navarro Fernandez , Sergio Navarro Fernandez,, Hector Roldán (La Voz), Davinia Pastor , Juan bejas, Odani fotografoco, Hipo Garrido Colom. Quique Grau, Toni Gimenez, Angel Guillem, Vicente jose Angrl, Xen Carrascosa y sus bandas... Bitter jazz, the Beggar.... y tambien agradecer a Andreu Piq Val su interes, MIL GRACIAS A TODOS. y ahora a disfrutar de lo que tenemos todos en comun con Miram. LA MÚSICA.
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viernes, 14 de marzo de 2014

Las Fallas de Cullera se unen para prevenir el consumo de alcohol entre los más jóvenes

Tal como se viene realizando durante los últimos años y en estas fechas, la Unidad de Prevención de Conductas Adictivas junto a la Concejalía de Fiestas y en coordinación con la Policía Local, han iniciado acciones para prevenir el inicio al consumo de alcohol entre los menores.
Este año todas las fallas del municipio se han unido a la campaña “LA NOSTRA FALLA COMPLIX”.
La campaña tiene como objetivo principal retrasar el inicio al consumo de alcohol en edades tempranas. Así mismo, se pretende una mayor sensibilización por parte de todas las personas adultas para conseguir un consumo responsable.
El compromiso y participación de la Junta Local Fallera, arropada por todas y cada una de las comisiones falleras, ha facilitado el desarrollo de la misma que consta de un decálogo PARA CONSEGUIR UNA FALLAS DIGNAS EN CULLERA.
Con ello se pretende fomentar y contribuir con la auténtica fiesta fallera que incluye cultura, tradición, música, risa, diversión... El decálogo incluye entre otros, no suministrar alcohol a menores de 18 años, rechazar consumos abusivos que degraden la fiesta fallera, evitar llevar bebidas alcohólicas en los pasacalles, garantizar una especial atención a falleros y falleras menores de edad, etc.
En conclusión, la coordinación de diferentes departamentos del Ayuntamiento, la Junta Local Fallera junto a las Comisiones de Cullera, contribuye en la prevención del alcoholismo y de consecuencias indeseadas, demostrando su implicación y participación ante un problema que afecta cada vez a personas más jóvenes.

el periodic

jueves, 13 de marzo de 2014

Reapertura del Museo del Arroz

Cullera reabre el Museo del Arroz una vez finalizada la temporada de caza y el periodo de adecuación. Este museo, único en la Comunitat, está ubicado en la ermita de los Sants de la Pedra donde se puede observar una vista panorámica de los arrozales y en sus interior conocer el proceso tradicional de este cultivo tan importante en la Ribera Baixa. El museo estará abierto los viernes de diez a dos de la tarde y el resto de días concertando cita previa a través del teléfono 961732643.

lp

sábado, 1 de marzo de 2014

Cullera participará en una feria internacional de turismo ornitológico

Cullera asiste por primera vez a la Feria Internacional de Turismo Ornitológico de Extremadura que se celebra en el Parque Nacional de Monfragüe, un encuentro internacional para profesionales y aficionados a la observación de aves que se celebrará los días 28 de febrero y 1 de marzo y que ya cumple su novena edición.
En la última edición, la feria considerada la más importante del sur de Europa, congregó a decenas de expositores y a más de 10.000 personas interesadas en este tipo de turismo. Para la edición de 2014, se prevé la presencia de un gran número de empresas especializadas, instituciones públicas y asociaciones conservacionistas. Algunos de los territorios nacionales presentes habitualmente en la feria son Castilla y León, Andalucía, Galicia, Tarragona y Extremadura.
La feria, que presenta un formato de foro abierto, combina los encuentros profesionales a través de mesas de contratación con una programación más lúdica que incluye la participación de expertos y visitantes en jornadas técnicas, talleres profesionales, concursos de fotografía, rutas guiadas y sesiones infantiles.
En este sentido, otro de los atractivos de la feria es Fotofio, que incluye charlas y talleres impartidos por expertos españoles y extranjeros, y un concurso fotográfico sobre las aves de España, considerado uno de los más prestigiosos del panorama nacional. En la edición de 2013, se recibieron unas 300 imágenes realizadas por profesionales y aficionados.
Cullera asiste a FIO 2014 como coexpositor del Patronato Provincial de Turismo y contando con el apoyo de la Conselleria de Turisme a través de su departamento de nuevos productos turísticos.
El stand de la feria será atendido por informadores expertos en turismo ornitológico de la empresa Actio Birding, que colabora activamente en la organización y comercialización de paquetes vacacionales dirigidos a este microsegmento de demanda en el ámbito de Cullera y la zona de Utiel-Requena.
Como novedades, Cullera presentará una nueva guía sobre turismo ornitológico y aprovechará la feria para la promoción y comercialización de los paquetes vacacionales 'Birding Tours Cullera 2014', creados en colaboración con Tuserco Travel y que están formados por cuatro paquetes que combinan estancias de cuatro días en Cullera con excursiones ornitológicas por el término municipal, la Albufera y otros espacios de interés ornitológico próximos como la Marjal del Moro de Sagunto o el Complejo lagunar Pétrola-Corral Rubio en Albacete.
En este sentido, se ha configurado un paquete vacacional para cada época del año y las diferentes aves que se pueden observar. «Estamos liderando la implantación de este producto turístico en la Comunidad Valenciana ya que se trata de un producto interesante por cuanto contribuye a la desestacionalización del destino y atribuye la marca Cullera nuevos valores basados en la sostenibilidad y respeto medioambiental», ha explicado el concejal de Turismo de Cullera, Manuel López.
lp