A sus once meses Luna vuelve a sonreír. Esta niña de Cullera hace sólo 12 días salió del Hospital La Paz de Madrid donde los médicos le practicaron un trasplante de siete órganos, tal y como informaron desde la asociación Nupa, asociación española de niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, tal como se define la asociación a través de su página web.
«Luna tenía unos días de vida cuando su organismo dejó de funcionar y tuvo que entrar en lista de trasplante múltiple. Unos meses después la vida le regalaba una segunda oportunidad y salía del hospital con siete órganos nuevos», es el relato de los hechos que ofrece la asociación.
Desde Nupa señalaron que a la pequeña le trasplantaron el «colon, intestino delgado, intestino grueso, estómago, hígado, páncreas y bazo». Ahora tiene once meses, sufría una enfermedad que conduce al fallo intestinal y para la que en muchas ocasiones la única solución es la alimentación parenteral, pero cuando esta solución no funciona sólo cabe esperar la aparición de un donante que permita seguir adelante con la operación. Los siete órganos se le trasplantaron en la misma intervención, puntualizan desde la asociación. «La operación duró 12 horas».
Luna y su familia ya dejaron el hospital «hace unos 12 días». Esta semana han vuelto a Madrid porque la pequeña tenía que pasar una revisión y ahora están en casa tratando de descansar, de superar la tensión que han soportado a lo largo del tiempo que necesitaron esperar, según se desprende del relato que facilita Nupa.
Es el último trasplante de estas características que se ha realizado en España, apunta la fuente que ha dado a conocer la intervención. Que sea el último no significa que fuera el primero, ni siquiera en un paciente valenciano. Explican desde Nupa que esta asociación ya prestó su ayuda a un pequeño de Albal, Pablo, a quien intervinieron de «trasplante intestinal». Ahora tiene seis años, pero la operación le llegó cuando tenía uno.
A este caso se suma el de la pequeña Soraya, una niña a la que también sometieron a un multitrasplante. En este caso de «seis órganos». Su madre, Sandra del Burgo, relató ayer que a su hija la intervinieron el pasado mes de junio «tras 13 meses de espera». La madre, que había vivido en Valencia, reside ahora junto a su pequeña en Puertollano y relató que desde esta localidad «me remitieron al Hospital 12 de Octubre de Madrid y de allí a La Paz».
Cuando a su hija le practicaron el trasplante de «intestino delgado, intestino grueso, páncreas, colon, hígado y parte del estómago» previamente ya la habían sometido a 11 intervenciones. «La primera sólo seis horas después de nacer». De hecho la patología, una gastroquisis, la habían diagnosticado antes de que naciera la pequeña: «En el quinto mes de gestación». A Soraya, que ahora tiene unos tres años, le habían diagnosticado una enfermedad para la que había pocas alternativas si no llegaba el trasplante.
La madre de esta pequeña relata que «desde que la trasplantaron, la evolución de la niña ha sido genial». Hasta llegar ahí han sido muchos los sufrimientos, como los de los demás padres. Y entre ellos cita que el hecho de tenerse que desplazar a Madrid suma dificultades. De ahí que destaque la importancia de la labor de la asociación.
Sandra llegó a Nupa cuando ya se encontraba con la pequeña en el hospital. «La psicóloga de la asociación se puso en contacto conmigo» y a partir de este momento empezó a recibir ayuda. Uno de los apoyos más importantes es poder disfrutar de piso de acogida, puesto que ello supone una ayuda importante.
Nupa insiste en esta cuestión cuando apunta que La Paz es el único centro sanitario que realiza estos trasplantes de varios órganos, de ahí que muchas familias se ven obligadas a trasladarse a la capital «con todos los gastos que ello supone». En estos momentos «disponen de dos pisos, pero en algún momento llegamos a tener cinco», señalan desde la asociación. La acogida no es el único servicio que prestan. También ofrecen apoyo psicológico o terapia ocupacional. No falta ayuda de acompañamiento, préstamos de libros y juegos, así como reparto gratuito de mascarillas.
Más valencianos
Desde Nupa señalan que entre las familias que están vinculadas a la asociación se encuentran hasta ocho casos valencianos, aunque cada uno responde a una realidad distinta. Unos pacientes, como los mencionados de Luna y Pablo, se han sometido a intervención para trasplante. Otros, sin embargo, se encuentran en lista de espera, algunos son pacientes para quienes sólo existe ahora la posibilidad de la alimentación parenteral.
El Hospital La Paz está consolidado como uno de los mejores centros trasplantadores en niños por su actividad, con más de 1.400 trasplantes realizados hasta 2009. Entre estas intervenciones se incluyen trasplantes de intestino, hígado, riñón, corazón, multiviscerales, así como de médula, cornea y hueso, según la página web de este centro sanitario.
La unidad pediátrica es multidisciplinar para un mejor abordaje de las enfermedades gastrointestinales. También señalan desde el centro sanitario que la esperanza de vida de los niños con fallo intestinal permanente suele ser muy corta, por lo que el trasplante ha supuesto una alternativa satisfactoria. Tras esta intervención la calidad de vida del niño cambia mucho al poder alimentarse por vía oral y desarrollar una actividad normal. El trasplante de intestino en niños está indicado ante fracaso intestinal permanente. Existen tres tipos de trasplantes de intestino y todos se realizan en La Paz: intestino aislado; intestino e hígado; y el multivisceral: intestino, hígado, páncreas y estómago.
lp
